Het knuffelen en knuffelen van je kind is een van de meest hartverwarmende momenten in het leven van een nieuwe ouder. Ontkennen dat dit eenvoudige plezier voor een ouder martelend is, vooral als zelfs de geringste, meest liefdevolle aanraking je kind intense pijn en extreem ongemak zou kunnen bezorgen. Voor een paar in Californië is ditzelfde scenario precies wat hun 2 maanden oude dochter is ervaren. Kiira Kinkle werd geboren met recessieve dystrofische epidermolysis bullosa, of EB. Deze genetische huidaandoening zorgt ervoor dat de huid extreem gevoelig, fragiel en gemakkelijk blaren is bij de lichtste aanraking of wrijving. Kleine snijwonden en schaafwonden worden chronisch pijnlijke wonden en blaren die nooit genezen en gemakkelijk geïnfecteerd kunnen raken. Minder dan één baby per 1 miljoen pasgeborenen wordt beïnvloed door de recessieve vorm van deze stoornis, waardoor het bewustzijnsniveau laag is en de financiering voor onderzoek nog lager. Onlangs heeft EB iets meer aandacht gekregen in de reguliere media - de Today Show heeft deze zomer het verhaal van één baby gedeeld en Pearl Jams Eddie Vedder heeft onlangs een stichting opgericht - maar er zijn maar weinig cases uitgezonden, waardoor veel mensen in het duister tasten over de ernst van deze ziekte. Met huid-op-huid contact bijna onmogelijk, Kiira's ouders zijn verwoest met de voorwaarden van de ziekte van hun dochter. Er is momenteel geen genezing bekend, dus Kiira zal de rest van haar leven doorbrengen met proberen pijn en ongemak veroorzaakt door normale dagelijkse handelingen te vermijden. Ze zal altijd volledig moeten worden verbonden, elke vinger en teen moeten individueel worden bedekt voor volledige bescherming. Als je deze toestand beschrijft als "de ergste ziekte waar je nog nooit van gehoord hebt", blijft Kiira's moeder sterk door gebeden en een liefdevol ondersteuningssysteem. Om meer te leren over Kiira en haar toestand, bekijk de video hieronder en bezoek haar website op KiiraKinkle.com . Om deel te nemen aan het gevecht, kun je hier een donatie doen aan EB-onderzoek.
